El Mal de Parkinson

  • Sumo

Hace 12 años en Cartagena, Colombia mi papá fue diagnosticado con esta enfermedad del “Parkinson“.  No teníamos ni idea de qué se trataba y peor aún no era una enfermedad común por lo cual no tuvimos ningún modelo a seguir, sólo de investigar y hacer lo que su médico nos pedía que hiciéramos y darle los medicamentos para controlar el movimiento de su brazo.

Con el tiempo todo estuvo bajo control y le ayudaban la juventud de la que aún gozaba, que le permitía ejercitarse más, y controlar el movimiento involuntario por sí mismo.  No fueron muchos los ajustes por hacer ni nada que no se pudiera lidiar.

En una oportunidad y viviendo en Boston, MA llamé a un centro de apoyo a los pacientes de Parkinson y me enviaron unos folletos y libros en español con información muy valiosa al respecto.  Recuerdo leerlos y encontrar cosas que me impactaron especialmente, no tener una razón al por qué de esta enfermedad,  los síntomas y fases.  Otros puntos claves que aprovechamos fue en pensar en cambiarle la moda a sus pantalones y zapatos buscándole la facilidad a la hora de usarlos.  Por ejemplo, ya no necesitaría botones  sino correderas y velcro en lugar de cordones.  También sugerían zapatos especiales que fueran más fáciles de poner entre otras cosas.

Toda esa información la leímos pero no era el momento de actuar. Con el paso de los años la prescripción, la dosis, y la medicina no se le había tenido que cambiar. A mediados del 2011 comenzó a ver alucinaciones, reaccionar violento ante esa situación y perder el equilibrio; y se le llevó al médico quien manifestó que tanto tiempo con esas pastillas le habían producido un efecto secundario y se las cambiaron. Pero fue peor pues perdió la fuerza en sus músculos y era como un “niño grande” al que había que bañarlo, vestirlo, limpiarlo, asearlo, alimentarlo, pararlo, sentarlo en fin fue indispensable conseguir una silla de rueda y ayuda extra.

Su doctor sugirió que le hicieran ciertos exámenes y hasta la posibilidad de una cirugía (ya en Colombia se conoce más del tema) y quisimos hacer uso de ésta pero no pasó los requerimientos ni pruebas, así que se esfumó esa opción.

Debido a la misma situación mi mamá habló con el doctor para consultarle si era bueno cambiarle los medicamentos que le ayudaran a mi papá a pararse. Gracias a Dios se consiguió ese cambio, mejoró, y la dosis se le fue bajando por lo que fue recuperándose día a día y volvió a caminar por sí mismo, entiende más, algunas veces se le olvidan cosas pero es parte de su enfermedad y lo entendemos, va a una terapia que lo estimula a hacer ejercicios, escribir, y en fin, otras tareas pero que le han servido muchísimo.  La rigidez, el temblor y otros trastornos de esta enfermedad están ahí pero en comparación con otros pacientes, lo de él es más leve.

Lo ponemos a jugar lotería, a buscar palabras, a leer, caminar, patear el balón, bailar y para asombro de muchos hasta pudo viajar y compartir con todas sus hijas y otros familiares de lo más de bien. Tengo muchos videos y fotos que muestran que con amor se pueden lograr muchas cosas y tanto para mi familia y mi persona esta recuperación ha sido sorprendente.

La verdad es que somos una familia de 5 miembros y las tres hijas hemos salido a vivir fuera de nuestra tierra natal “Cartagena”. La mayor vive en Boston, la menor en Méjico y yo en Miami, lo que hace que físicamente no estemos ahí pero estamos involucradas en todo este escenario y comprometidas a sacarlos adelante. Tenemos a mi padre con ayuda adicional para que se encargue únicamente de él y que mi madre pueda salir, hacer su vida normal y tranquila que cuando está haciendo alguna diligencia a mi papá lo están cuidando bien.  Además, la mayoría de la familia de ambas partes está allá y unos más que otros les dan la mano, ellos saben quiénes son;  aprovecho y les doy las gracias por su ayuda incondicional en nombre de todos!

Sabemos que no vamos para jóvenes y que cada día nos ponemos un poquito más viejitos pero hay que buscar que ellos y cualquier persona con una situación similar tengan calidad de vida. Hay que vivir con esta enfermedad pero con buena actitud y aunque no ha sido fácil para mi MADRE quiero reconocerle en nombre  de mis hermanas y el mio propio y hasta darle una medalla por probar y mostrarnos con su ejemplo lo que juró cuando decidió casarse: “estar en las buenas y malas, en la salud y en la enfermedad” y me siento orgullosa de mi familia!

Estando aquí en Estados Unidos en la tienda LOCATEL  le conseguimos ciertas herramientas que a su regreso le ayudarán muchísimo a que mi papá tenga un soporte en la cama y pueda levantarse, una ayuda en el inodoro de cada lado que le permita sentarse, una agarradera en el baño para no resbalarse, un soporte  o inflable para que no se le irrite la piel de estar sentado mucho tiempo, una ducha manual dentro del baño, un pisingo para cuando  lo saquen pueda usar y ser más rápido, entre otras cosas. Qué maravilla poder facilitarles las cosas a nuestros seres queridos!

A continuación les presento algunos videos de los que me siento afortunada de haber vivido: lo llevamos a “Epcot” uno de los parques de Disney y lo ayudamos con una silla de rueda  pero también caminaba. En otros momentos, montó bicicleta estática en el gimnasio, ejercitó sus brazos y piernas, caminó, cantó, bailó y hasta instrumentos de música tocó. Qué bendición!





16 thoughts on “El Mal de Parkinson

  1. tE FELICITO lILY POR ESTE ESCRITO QUE PUEDE SERVIR A MUCHAS FAMILIAS Q TIENEN ESTA ENFERMEDAD, Y POR EL RECONOCIMIENTO Q ME HACES, ME CONMOVIERON TUS PALABRAS Y HASTA LAGRIMAS BROTARON DE MIS OJOS, tODO ESTO NO HA SIDO FACIL, NI PARA uDS, NI PARA MI, HEMOS TENIDO Q ACEPTAR CON BUENA ACTITUD,TODO ESTE PROCESO CON LA SATISFACCION DE AYUDAR A rEGINALDO A SUPERAR TODOS LOS OBSTACULOS Q SE LE HAN PRESENTADO, DAR GRACIAS A DIOS POR LA FAMILIA MARAVILLOSA Q ME REGALO, POR LOS FAMILIARES Y AMIGOS Q NO ME HAN DEJADO SOLA,Y ME APOYAN , POR TODO LO BUENO,LO REGULAR Y LO MENOS BUENO COMO DICEN UDS.BESOS Y BENDICIONES PARA TODOS..

  2. Clau says:

    Me encantó Lily!! Felicidades por lo lindo que escribes, y me uno a la felicitación de mi mamita por sacar la berraquera que siempre ha tenido y al agradecimiento a todos los familiares y amigos que siempre han estado pendiente de ellos y apoyandolos!! Los quiero a todos!! Que Dios los bendiga!!

    • lili says:

      Gracias mi hermana por tu apoyo leyendo mi blog… si esto ha sido una tarea de todos pero mi mamá es una brava! Qué orgullosa me siento de ser parte de esta familia!

  3. Ana Lucy Simancas Salom says:

    Lili! hermoso tu articulo! me conmueve mucho pues sé lo que ha significado para mi tia este proceso con Reginaldo, gracias a Dios por bendecirnos con una familia amorosa, porque el amor todo lo sufre, todo lo espera y todo lo soporta… Vicky, Clau y tu tienen unos padres maravillosos y la verdad es que hay una gracia del cielo sobre ellos que no los abandona nunca.
    Puedes estar tranquila que nosotros los queremos mucho y siempre estaremos dispuestos a colaborarles en lo que necesiten.
    Sin duda este mensaje le abrirá las puertas de la esperanza a otras personas que apenas inician este camino, en ocasiones desconocido… pero que con la ayuda de Dios, un buen tratamiento médico y la dosis magica del amor, podran sobrellevar.
    Te mando un fuerte abrazo y saludos a todos!

    • lili says:

      Gracias por leer mi blog… Gracias por tus palabras y afecto hacia mis padres… tus oraciones y ayuda incondicional siempre son escuchadas y bien recibidas… un beso, lily

  4. Maria Angelica Osorio Espinosa says:

    Lily: De corazón quiero decirte que estoy muy feliz de que mi tío este mejor, la gran verdad que mi mamá y todos nosotros estamos muy pendiente de el pero realmente cada quien tiene su cruz, a nosotros nos ha tocado bastante duro porque han sido dos los casos que hemos tenido que lidiar (mi tío Eduardo y Titi) y lo hemos hecho de corazón porque ellos se lo merecieron con Titi fue darle calidad de vida que era lo único que a ella ese momento se le podía dar pero hasta el último instante estuvimos con ella, pero enseguida le diagnostican la cirrosis hepática a mi mamá y eso si es un tratamiento largo porque esta enfermedad no tiene cura
    Ella quiere ver a mi tío pero cada vez le da dolor porque el apenas habla con ella o con cualquiera de nosotros lo primero que pregunta es por Titi así que tu te puedes imaginar con es eso para mi mamá.
    Pero de todas maneras yo estoy muy alegre por el y por ustedes. Saludes

    • lili says:

      Mary: Gracias por leer mi blog… no tienes que explicarme nada yo todo lo entiendo… sé lo difícil que debe ser para ti lidiar con todo… y para tu mamá querer decirle lo de tia Tity, pero aunque eso sería lo ideal ya no hay vuelta atrás… está en un mejor lugar!! pero a mi papá esa noticia lo afectaría más… hay que saber manejar eso… un beso, los quiero, lily

  5. Idalides Simancas says:

    Mi querida Lily, sólo con el corazón se escribe un mensaje como este, has expresado todo lo que ustedes han vivido durante años. Las personas que hemos sido testigos durante 12 años de la enfermedad del Papi sabemos el amor de mi tia Nancy y de sus tres hijas, yernos y nietas han sido lo que han hecho que él salga adelante. Este escrito es un ejemplo para muchas personas y me reconforta saber que las cosas que encontrarón en Miami le servirán para tener una mejor vida en Cartagena. Me alegra mucho que como familia hayan gozado de esos días con él en Miami y que Dios permita que en otro momento puedan seguir compartiendo juntos. Son una familia que por su perseverancia y amor admiramos mucho!!!. Un fuerte abrazo de los 3!!!

    • lili says:

      Gracias Lilita! gracias por leer mi blog, por el apoyo y palabras tan bonitas para conmigo y nuestra familia. Te quiero mucho, saludos.

  6. Gilma says:

    LILY hasta hoy ya muy tarde fue q entre a tu blog y me he conmovido tanto al leer lo que se ha vivido en todos estos anos con la enfermedad de tu padre, que me dio tristeza, alegria una combinacion de sentimientos que hasta me hicistes llorar, pero ahora que ya me calme le doy tantas gracias a Dios por tu vida la de tus hermanas y esposos que han sabido ser hijas buenas agradecidas y por esos momentos tan lindos que pasamos en familia me dan la fortaleza de reconocer que solo DIOS ha estado en control de todo.TE quiero mucho, adelante con tus suenos y que este articulo sea de testimonio para muchos que esten en esta prueba.no supe como ponerlo en tus comentarios pero ahi te va!!!!!!!!

    • lili says:

      Gracias tia por tu apoyo y tus palabras tan lindas… ha sido bien duro pero Dios ha estado en control y mi mamá es una valiente…a ti te consta! Lo único que podemos hacer es darles ánimo y mucho amor… se lo merecen los dos!

  7. Nancy Simancas de Espinosa says:

    Lily,en tu escrito q es un testimonio de nuestra familia, quiero hacer un reconocimiento muy especial a mi hermano EDUARDO, q siempre estuvo a mi lado apoyandome, animando a Reginaldo, compartiendo con el los partidos de baseball,los paseos, las reuniones familiares, en fin guardo de el lindos recuerdos q no caben en este escrito, y a pesar de su muerte (QDP)el sigue alli desde donde este, fortaleciendome, para seguir adelante, Gracias mi hermano querido por lo ESPECIAL, por lo GENEROSO q fuistes con todos nosotros, siempre te llevaremos en nuestros corazones…mil y mil gracias….que Dios te tenga en su santo reino…amen

    • lili says:

      Que lindo esto que escribiste… ahi siempre estuvo incondicional… pero sigue con nosotros como un angel… te quiero padrino…

  8. azizar says:

    Buen día, llegue a su blog luego de hacer una búsqueda sobre, enfermedad de parkinson la cual afecta a mi mamita, los felicito por lo que han logrado, realmente es un trabajo conjunto y con mucho amor, quisiera saber si me podría regalar informacion de links para mejorar mi búsqueda, ya que queremos mejorar su calidad de vida. Estamos en Cartagena, si sabe donde podemos encontrar ayuda acá le agradeceríamos. Dios la bemdiga

    • lili says:

      Antes que nada Gracias por leer mi blog y por tu comentario. Realmente ha sido una labor de amor, paciencia, oraciones, medicinas y actitud. Si te metes en internet busca sobre la asociación de Parkinson y pide ayuda en español. Igual en Cali hay centros que tratan y operan, averíguate si esto se puede con tu mamita. No pierdas la Fe, ánimo! Dios está en control!

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